Onderzoek in het Prinses Máxima Centrum
In ons centrum speelt onderzoek een belangrijke rol. Hoe en waarom dit wordt gedaan wordt uitgelegd in deze animatie.
De Biobank
In de Biobank worden lichaamsmateriaal en medische gegevens opgeslagen. In deze animatie wordt uitgelegd hoe dat gaat.
Deze zin "beeldcontainer_biobank" wordt vervangen door de interactieve video
Doe je mee?
Wat komt er kijken bij het meedoen aan wetenschappelijk onderzoek? Dat wordt uitgelegd in deze animatie
Deze zin "beeldcontainer" wordt vervangen door de interactieve video
Wat zijn klinische trials?
Bij een klinische trial wordt onderzocht of nieuwe behandelingen en technieken veiliger en effectiever zijn dan de behandelingen en technieken die al bestaan door ze te testen op mensen. Klinische proeven zijn zeer belangrijk voor de doorlopende ontwikkeling van betere behandelingen.
Klinische trials worden gebruikt voor:
- Nieuwe medicijnen
- Nieuwe soorten radiotherapie
- Nieuwe chirurgische methoden
- Nieuwe manieren om behandelingen te combineren
- Nieuwe behandelingen, zoals gentherapie
Misschien wordt je de mogelijkheid geboden om als onderdeel van je behandeling aan een klinische trial mee te doen. Het is alleen een mogelijkheid, en hoewel we je aanraden de voor- en nadelen tegen elkaar af te wegen, beslis jij uiteindelijk of je mee wilt doen.
Is het veilig?
Wees niet ongerust. Klinische trials vinden plaats aan het eind van een lang, streng gecontroleerd proces. Je bent geen proefkonijn voor een spannende nieuwe behandeling die gisteren is bedacht en die wordt toegediend. Artsen en onderzoekers zullen ook alleen vragen of je wilt deelnemen als zij denken dat dat voor jou goed is.
Alle klinische trials zijn zo veilig mogelijk opgezet. Jongeren nemen vaak deel aan fase 3-proeven; dat is de laatste testfase voordat de behandeling in gebruik wordt genomen. In fase 3-trials worden nieuwe en bestaande behandelingen met elkaar vergeleken om te bepalen welke het beste resultaat heeft.
Veel van de standaardbehandelingen voor kanker zijn begonnen als klinische trial, en dankzij de kennis die is opgedaan tijdens klinische trials is de kwaliteit van leven voor veel mensen nu verbeterd.
Alle klinische trials zijn zo veilig mogelijk opgezet. Jongeren nemen vaak deel aan fase 3-proeven; dat is de laatste testfase voordat de behandeling in gebruik wordt genomen. In fase 3-trials worden nieuwe en bestaande behandelingen met elkaar vergeleken om te bepalen welke het beste resultaat heeft.
Veel van de standaardbehandelingen voor kanker zijn begonnen als klinische trial, en dankzij de kennis die is opgedaan tijdens klinische trials is de kwaliteit van leven voor veel mensen nu verbeterd.
Is het de moeite waard?
Het is belangrijk dat je onthoudt dat de behandeling die je krijgt tijdens een klinische trial wel of niet beter kan zijn dan bestaande behandelingen. Daarom wordt de trial uitgevoerd.
Je wordt goed in de gaten gehouden, in de meeste gevallen zelfs vaker dan normaal, wat betekent dat eventuele veranderingen in je gezondheidstoestand sneller worden opgepikt. De resultaten van personen die meedoen aan klinische trials, zijn vaak beter dan die van gelijksoortige patiënten die niet meedoen aan een trial.
En door nieuwe behandelingen te testen help je ook de zorg te verbeteren die in de toekomst aan andere jongeren wordt gegeven.
Je wordt goed in de gaten gehouden, in de meeste gevallen zelfs vaker dan normaal, wat betekent dat eventuele veranderingen in je gezondheidstoestand sneller worden opgepikt. De resultaten van personen die meedoen aan klinische trials, zijn vaak beter dan die van gelijksoortige patiënten die niet meedoen aan een trial.
En door nieuwe behandelingen te testen help je ook de zorg te verbeteren die in de toekomst aan andere jongeren wordt gegeven.
Hoe werkt het?
Bij fase 3-trials zijn vaak honderden mensen betrokken op veel verschillende locaties. Via een computer wordt de groep op willekeurige wijze in tweeën gesplitst: de trialgroep, die de nieuwe behandeling ontvangt, en de controlegroep, die de behandeling krijgt die tot dat moment het beste is. De resultaten van beide groepen worden vergeleken om te bepalen welke behandeling het beste is.
Meedoen aan een klinische trial kan betekenen dat je vaker dan normaal op controle moet komen en dat die controles iets langer duren. Ook zijn soms meer bloedonderzoeken, scans en andere onderzoeken nodig. Dat geldt zowel voor de trialgroep als de controlegroep.
Als je artsen denken dat de klinische trial voor jou niet werkt, dan stoppen zij je deelname. Je kunt zelf ook op elk gewenst moment je deelname stoppen. Je artsen begrijpen dat. Je krijgt geen vervelende vragen en het heeft geen invloed op de rest van jouw behandeling.
Uiteindelijk beslis jij of je mee wilt doen met een klinische trial.
Meedoen aan een klinische trial kan betekenen dat je vaker dan normaal op controle moet komen en dat die controles iets langer duren. Ook zijn soms meer bloedonderzoeken, scans en andere onderzoeken nodig. Dat geldt zowel voor de trialgroep als de controlegroep.
Als je artsen denken dat de klinische trial voor jou niet werkt, dan stoppen zij je deelname. Je kunt zelf ook op elk gewenst moment je deelname stoppen. Je artsen begrijpen dat. Je krijgt geen vervelende vragen en het heeft geen invloed op de rest van jouw behandeling.
Uiteindelijk beslis jij of je mee wilt doen met een klinische trial.
Fabels over klinische trials
Fabel 1 Je wordt behandeld als proefkonijn.
Zeker niet. Er wordt altijd heel goed voor je gezorgd. Zonder uitzondering.
Fabel 2 Je krijgt suikerpilletjes.
Dummybehandelingen zoals suikerpillen (ze worden ook wel placebo’s genoemd) worden zelden gebruikt bij klinische trials voor kankeronderzoek. Je ontvangt de best beschikbare behandeling of een nieuwe behandeling die wordt getest. Je wordt alleen behandeld met een placebo als dat de beste methode is om te zien hoe effectief de nieuwe behandeling is. Als er voor jouw klinische trials placebo’s worden gebruikt, wordt dat verteld voordat je wordt gevraagd om mee te doen.
Fabel 3 Als je eenmaal ‘Ja’ hebt gezegd, zit je eraan vast.
Dat is ook niet waar. Als je op een bepaald moment van gedachte verandert, ook tijdens je behandeling, kun je stoppen met de klinische trial. Dat is helemaal geen probleem.
Fabel 4 Je krijgt helemaal geen informatie.
Dat klopt niet. Het onderzoeksteam is verplicht om ervoor te zorgen dat jij begrijpt wat er allemaal gebeurt. Stel dus alle vragen die je kunt bedenken. Je krijgt contactgegevens van iemand met wie je op elk gewenst moment kunt praten.
Zeker niet. Er wordt altijd heel goed voor je gezorgd. Zonder uitzondering.
Fabel 2 Je krijgt suikerpilletjes.
Dummybehandelingen zoals suikerpillen (ze worden ook wel placebo’s genoemd) worden zelden gebruikt bij klinische trials voor kankeronderzoek. Je ontvangt de best beschikbare behandeling of een nieuwe behandeling die wordt getest. Je wordt alleen behandeld met een placebo als dat de beste methode is om te zien hoe effectief de nieuwe behandeling is. Als er voor jouw klinische trials placebo’s worden gebruikt, wordt dat verteld voordat je wordt gevraagd om mee te doen.
Fabel 3 Als je eenmaal ‘Ja’ hebt gezegd, zit je eraan vast.
Dat is ook niet waar. Als je op een bepaald moment van gedachte verandert, ook tijdens je behandeling, kun je stoppen met de klinische trial. Dat is helemaal geen probleem.
Fabel 4 Je krijgt helemaal geen informatie.
Dat klopt niet. Het onderzoeksteam is verplicht om ervoor te zorgen dat jij begrijpt wat er allemaal gebeurt. Stel dus alle vragen die je kunt bedenken. Je krijgt contactgegevens van iemand met wie je op elk gewenst moment kunt praten.
Is een klinische trial geschikt voor jou?
Jij bent de enige die kan beslissen of je mee wilt doen aan een klinische trial. Als je jonger bent dan 16 jaar beslissen je ouders ook mee. Ons advies? Stel vragen. Heel veel vragen. Schrijf ze op voor je naar de afspraak gaat, zodat je ze niet vergeet. Laat je heel goed uitleggen wat er allemaal bij komt kijken. Bespreek alles met je familie en vrienden. Neem geen overhaaste beslissingen.
De keuze is helemaal aan jou (en eventueel je ouders). Het is helemaal geen probleem als je besluit om niet mee te doen. Als je graag wilt meedoen aan een klinische trial, maar je artsen daar niets over hebben verteld, bespreek dat dan met je artsen. Misschien kennen zij wel een klinische trial die geschikt voor je is.
De keuze is helemaal aan jou (en eventueel je ouders). Het is helemaal geen probleem als je besluit om niet mee te doen. Als je graag wilt meedoen aan een klinische trial, maar je artsen daar niets over hebben verteld, bespreek dat dan met je artsen. Misschien kennen zij wel een klinische trial die geschikt voor je is.